کاردرمانی برای بیماری ای ال اس ( ALS) ، هر چند بهبودی کامل را برای بیماران مهیا نمی کند اما منافع بسیار زیادی برای بیمار خواد داشت .
ارگوتراپیست رضا مقتدائی
کاردرمانی برای بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ( ای ال اس) (ALS)
اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) یا بیماری لو گهریگ، یک بیماری نورودژنراتیو پیشرونده است که به تدریج نورونهای حرکتی فوقانی و تحتانی را تخریب میکند. این تخریب منجر به ضعف عضلانی، آتروفی، اختلال در گفتار، بلع و در نهایت ناتوانی شدید حرکتی میشود. در حال حاضر، درمان قطعی برای ALS وجود ندارد، اما مداخلات توانبخشی مانند **کاردرمانی (Occupational Therapy – OT)** میتواند کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشد، استقلال عملکردی را تا حد امکان حفظ کند و چالشهای روزمره را کاهش دهد.
این مقاله به بررسی نقش کاردرمانی در مدیریت ALS، اهداف درمانی، راهبردهای مداخلهای و فناوریهای نوین کمکی میپردازد.
نقش کاردرمانی در بیماری ای ال اس(ALS)
کاردرمانی به بیماران ای ال اس ( ALS) کمک میکند تا با وجود محدودیتهای فیزیکی، حداکثر استقلال ممکن را در فعالیتهای روزمره زندگی (ADLs) حفظ کنند. متخصصان کاردرمانی با ارزیابی دقیق نیازهای فردی بیمار، برنامههای درمانی شخصی سازی شده طراحی میکنند که شامل موارد زیر است:
۱٫ **حفظ عملکرد حرکتی و جلوگیری از تحلیل عضلانی زودرس**
۲٫ **آموزش روشهای جبرانی برای انجام فعالیتهای روزانه**
۳٫ **توصیه و تجویز وسایل تطبیقی و فناوریهای کمکی**
۴٫ **بهبود کیفیت زندگی و کاهش وابستگی به مراقبین**
۵٫ **پشتیبانی روانی-اجتماعی از بیمار و خانواده**
اهداف کاردرمانی
با توجه به پیشرونده بودن بیماری، اهداف کاردرمانی برای بیماری ای ال ای)ALS)در مراحل مختلف ALS متفاوت است:
**۱٫ مراحل اولیه بیماری**
– حفظ قدرت و تحرک اندامها
– آموزش تمرینات ملایم برای جلوگیری از خستگی
– اصلاح محیط خانه برای افزایش ایمنی و دسترسی
– معرفی وسایل کمکی اولیه مانند عصا، واکر یا بریس
**۲٫ مراحل میانی بیماری**
– تمرکز بر تطابق با ضعف پیشرونده عضلات
– استفاده از وسایل کمکی پیشرفته مانند ویلچرهای الکتریکی
– اصلاح روشهای غذا خوردن و نوشیدن با توجه به اختلال بلع
– آموزش استفاده از ابزارهای ارتباطی در صورت ضعف گفتار
**۳٫ مراحل پیشرفته بیماری**
– بهینه سازی وضعیت قرارگیری بدن برای جلوگیری از زخم بستر
– استفاده از تجهیزات پیشرفته مانند دستگاههای ارتباطی چشمي (Eye Gaze)
– حمایت از مراقبین در جابجایی و مراقبتهای روزانه
راهبردهای کاردرمانی
**۱٫ اصلاح فعالیتهای روزمره (ADL Training)**
متخصصان کاردرمانی به بیماران آموزش میدهند که چگونه فعالیتهای روزانه مانند لباس پوشیدن، حمام کردن و غذا خوردن را با روشهای سادهتر انجام دهند. به عنوان مثال:
– استفاده از لباسهای دارای زیپ یا چسب به جای دکمه
– بهکارگیری ظروف با دستههای ضخیم تر برای کنترل بهتر
– نصب میلههای حمام و صندلیهای مخصوص برای ایمنی
**۲٫ تجویز وسایل تطبیقی**
وسایل کمکی نقش حیاتی در حفظ استقلال بیماران ALS دارند، از جمله:
– **وسایل کمک حرکتی:** ویلچرهای دستی یا الکتریکی، اسکوترهای انتقالی
– **وسایل ارتباطی:** تبلتهای مجهز به نرمافزارهای گفتار ساز، ردیاب چشمی
– **تجهیزات غذاخوری:** قاشق و چنگال های با دسته ارگونومیک، نیهای مخصوص
**۳٫ مدیریت خستگی و صرفهجویی در انرژی**
خستگی یکی از علائم شایع ALS است. کاردرمانگران راهکارهایی مانند:
– برنامهریزی فعالیتها در ساعات پرانرژی روز
– تقسیم کارها به بخشهای کوچکتر
– استفاده از تکنیکهای تنفس و ریلکسیشن
**۴٫ تمرینات حرکتی و وضعیت دهی**
اگرچه ورزش نمیتواند پیشرفت ALS را متوقف کند، اما حرکات ملایم در کاردرمانی برای بیماری ای ال اس ( ALS)میتواند از خشکی مفاصل و درد جلوگیری کند. تمرینات شامل:
– کششهای غیرفعال و فعال
– تغییر وضعیتهای نشسته و خوابیده برای جلوگیری از زخم فشاری
**۵٫ حمایت روانی و آموزشی**
کاردرمانگران به بیماران و خانواده هایشان کمک میکنند تا با چالشهای عاطفی و عملی ALS کنار بیایند، از جمله:
– آموزش مراقبین در مورد نحوه جابجایی ایمن بیمار
– مشاوره برای سازگاری با تغییرات تواناییهای جسمانی
فناوریهای پیشرفته در کاردرمانی برای بیماری ای ال اس(ALS)
با پیشرفت بیماری، برخی بیماران کنترل خود را بر حرکات و گفتار از دست میدهند. فناوریهای کمکی میتوانند استقلال آنها را حفظ کنند، مانند:
– **سیستمهای کنترل با چشم (Eye Tracking):** برای استفاده از کامپیوتر و ارتباط
– **بازوهای رباتیک:** برای کمک به غذا خوردن و نوشیدن
– **دستگاههای فعالسازی صوتی:** کنترل محیط از طریق فرمان های صوتی
**چالشهای کاردرمانی در ALS**
– **پیشرونده بودن بیماری:** نیاز به تنظیم مداوم برنامههای درمانی
– **هزینه بالای تجهیزات کمکی:** محدودیت دسترسی برای برخی بیماران
– **بار روانی بر خانواده:** نیاز به حمایت همهجانبه این تیم درمان
کاردرمانی یکی از ارکان کلیدی در مدیریت ALS است که با تمرکز بر حفظ استقلال، بهبود کیفیت زندگی و کاهش وابستگی بیماران عمل میکند. با وجود چالشهای این بیماری، رویکردهای شخصی سازی شده و استفاده از فناوریهای کمکی میتوانند به بیماران کمک کنند تا با وجود محدودیتها، زندگی معناداری داشته باشند. همکاری بین تیم درمانی، بیمار و خانواده برای دستیابی به بهترین نتایج ضروری است.